Kada vaše dijete dobije tešku dijagnozu, svijet vam se sruši u trenu. Riječi liječnika zvone vam u ušima, dok se borite da ostanete pribrani, sakrijete suze i pronađete snagu koju ni sami ne znate da posjedujete. Kako ćete pomoći svom djetetu, kad se i sami osjećate potpuno bespomoćno?
Kao da ta bolna realnost nije dovoljna, suočavate se s dodatnim izazovima. Organizirati svakodnevne obaveze postaje gotovo nemoguće, odlazak na bolovanje je neizbježan, a vaše misli neprestano se vrte oko jedne iste rečenice: “Kako ćemo sve to izdržati?”. No, pravi šok dolazi kada saznate da je jedina nada za vaše dijete liječenje u drugom gradu. Dok se borite s vremenom koje se čini kao da curi kroz prste, počinju vas mučiti i financijske brige. Kako ćete si priuštiti sve te troškove?
U tom vrtlogu očaja i straha, tračak nade probija se kroz tamu. Saznajete da tijekom liječenja možete koristiti besplatni smještaj u organizaciji Grada Zadra i udruge Krijesnica. Iako to neće riješiti sve vaše probleme, ipak vam pruža mali predah i trenutak olakšanja u ovoj borbi koja vam predstoji.
Velik broj oboljenja
Maligne bolesti predstavljaju značajan izazov za zdravlje djece i adolescenata diljem svijeta. Prema podatcima Svjetske zdravstvene organizacije (WHO), svake godine oko 400.000 djece i adolescenata u dobi do 19 godina oboli od malignih bolesti. U Hrvatskoj, prema podatcima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, godišnji prosjek djece oboljelih od malignih bolesti, u proteklih 10 godina, iznosi 157.
No, ti brojevi postaju još osobniji kada pogledamo lokalnu situaciju - prema posljednjem Ljetopisu Zavoda za javno zdravstvo Zadar, 2020. godine u Zadarskoj županiji dijagnosticirano je 967 novih slučajeva malignih bolesti, među kojima je sedmero djece mlađe od 19 godina. U 2022. godini, od malignih bolesti u Zadarskoj županiji je umrlo 528 osoba, uključujući jedno dijete. Ove brojke ne predstavljaju samo statistiku, već priče obitelji koje se suočavaju s neizmjernim izazovima i bore za zdravlje svoje djece.
Liječenje se provodi u četiri referentna centra - dva u Zagrebu te u Splitu i Rijeci. Za roditelje koji ne žive u tim gradovima to znači i potrebu za hitnim osiguravanjem smještaja, a često i organiziranje preseljenja cijele obitelji, posebno ako imaju i mlađu djecu. Grad Zadar, od listopada prošle godine, pruža ruku pomoći nudeći besplatan smještaj za obitelji tijekom vremena liječenja djece u Splitu i Zagrebu, a nedavno je i udruga Krijesnica otvorila vrata Roditeljske kuće koja nudi utočište obiteljima djece oboljele od malignih bolesti.
Dva trosobna gradska stana
Od 1. listopada 2023. godine Grad Zadar iznajmio je dva trosobna stana u svrhu besplatnog smještaja za roditelje tijekom liječenja djece, jedan u Splitu i jedan u Zagrebu. Mladen Klanac, pročelnik Upravnog odjela za socijalnu skrb i zdravstvo Grada Zadra, potvrdio nam je kako su do sada uspjeli udovoljiti svim zahtjevima za smještaj.
- Ukoliko nema slobodnog mjesta u stanu, uz predočenje računa podmirujemo smještaj do 600 eura mjesečno, kaže Klanac.
Od studenog 2023. godine smještaj je zatražilo ukupno 13 obitelji.
- Devet obitelji tražilo je smještaj u Zagrebu, od toga tri obitelji kontinuirano, a šest obitelji dolazi na pretrage i kontrole u duljini od četiri do 20 dana, ovisno o dijagnozi. Od navedene tri obitelji, za dvije Grad refundira troškove u iznosu do 600 eura mjesečno, dok je jedna obitelj u gradskom stanu, objašnjava Klanac.
Smještaj u gradskom stanu u Splitu zasad su zatražile četiri obitelji.
- Tri su obitelji zatražile smještaj zbog preranog rođenja djeteta, u roku od dva do tri mjeseca, a jedna obitelj zatražila je smještaj zbog pretraga u trajanju od osam dana, kaže Klanac.
Roditeljska kuća u Zagrebu
Povodom Međunarodnog dana obitelji, udruga Krijesnica nedavno je otvorila Roditeljsku kuću za smještaj obitelji djece koja se bore s malignim bolestima tijekom njihovog liječenja u Zagrebu i dolaska na kontrolne preglede.
Kuća je smještena na Bijeničkoj cesti te nudi pet soba za pet obitelji. Ova inicijativa ne samo da pruža fizički smještaj, već i emocionalnu podršku obitelji i resurse koji su ključni u procesu liječenja i oporavka djeteta. Psiholozi, psihoterapeuti, radni terapeuti, socijalni radnici i volonteri bit će prisutni kako bi pružili potrebnu pomoć i podršku.
U našem razgovoru s Mirelom Stanić-Popović, izvršnom direktoricom udruge Krijesnica, otkrili smo kako se Roditeljska kuća postupno razvija u sigurno utočište za različite skupine. Ona postaje i privremeni dom za djecu koja trenutno prolaze kroz tešku borbu s malignom bolešću, ali i za one koji su uspješno okončali svoje liječenje. Kuća također pruža podršku mladim osobama koje su se suočile s malignim oboljenjem tijekom djetinjstva, ali se sada nalaze u novoj fazi svog života.
Smještaj ne mora biti dodatan teret
Udruga Krijesnica djeluje više od 24 godine, a više od deset godina pruža smještaj obiteljima koje dolaze iz svih dijelova Hrvatske.
- Do sada smo na raspolaganju imali stanove, u kojima je smješteno onoliko obitelji koliko ima soba (dvije ili tri), a sada po prvi put imamo kuću u sklopu koje možemo ponuditi i cijeli niz usluga roditeljima što dosad nismo mogli, započinje Stanić-Popović.
Dijagnoza maligne bolesti kod djece uvijek je neočekivana i iznenadna, roditelji su prisiljeni hitno osigurati smještaj.
- Dolaskom u novu sredinu gdje im je najčešće sve nepoznato, uz same poteškoće kojima se susreću zbog dugotrajnog i iscrpljujućeg liječenja djeteta, roditelji se suočavaju i s problemom teže dostupnosti ostalih usluga koje im trebaju. Stoga nastojimo u kući osigurati paket integriranih usluga roditeljima kako bi imali svu potrebnu podršku na jednom mjestu, objašnjava Stanić-Popović.
Potrebna barem još jedna kuća
- Imamo kabinet za radnu terapiju s djecom, prostor za druženje Mladih Krijesnica koji su se u djetinjstvu izliječili od malignih bolesti koji imaju grupu podrške jer se njihova se borba nastavlja i u trenutku nakon što završi liječenje, kaže Stanić-Popović.
Brojke oboljele djece od malignih bolesti ističu hitnu potrebu za pružanjem adekvatnih i dostupnih smještajnih kapaciteta.
- Uvijek smo uspijevali odgovoriti svima na upite kroz naše kapacitete ili surađujući s drugim udrugama, no s ovom kućom bit će lakše. Međutim, kako bismo posve pokrili potrebe, potrebna je barem još jedna slična kuća. Zasad smo jako ponosni i zadovoljni što smo uspjeli otvoriti našu prvu roditeljsku kuću, o kojoj smo dugo sanjali, naglašava Stanić-Popović.
Uz jasan cilj sve je lakše
Smještaj u Roditeljskoj kući potpuno je besplatan, što roditeljima olakšava teret financijskih troškova i omogućuje im da se potpuno posvete brizi o djeci.
- Mi kao udruga financiramo održavanje i funkcioniranje kuće i stanova na svim razinama te nam je tu potrebna podrška građana koje još jednom pozivamo da nam se pridruže u pružanju smještaja našim obiteljima, poziva Stanić-Popović.
Odlučiti se upustiti u ovakav pothvat nije bilo lako, suočili su se s brojnim izazovima i preprekama.
- Kada znamo što nam je cilj i kada imamo jasnu misiju, a to je čim više olakšati roditeljima djece koja se liječe od maligne bolesti, onda se sve na kraju napravi sa strpljenjem. Cijeli tim Krijesnice dugo vremena pripremao je da otvorenje kuće i samo uređenje prostora za boravak, ali i za druženje i za provođenje radionica, bude adekvatan i prilagođen našim korisnicima, kaže Stanić-Popović.
Dečko koji im je ustupio kuću na korištenje istinski je heroj - volonter koji se pridružio njihovim redovima na rehabilitacijskom kampu.
- Iz prve je ruke vidio koliko je važno sve što radimo te smo jako sretni i ponosni što smo prepoznati kao udruga koja radi dobre i kvalitetne stvari. Uz to, ovo je samo dokaz koliko ima lijepih i hvalevrijednih priča te prekrasnih ljudi koji rade ovakve poteze i mijenjaju našu zajednicu na bolje. Kuća je također mjesto druženja i međusobne podrške roditelja čija su djeca završila liječenje s roditeljima koji sada prolaze kroz sve to. Na tom mjestu se grade čvrsta prijateljstva i podrške koje će trajati cijeli život, emotivno će Stanić-Popović.
Širok spektar radionica
Roditelji djece koja se liječe od maligne bolesti mogu ih kontaktirati u svakom trenutku, a osoblje će učiniti sve što je potrebno kako bi im žurno pronašlo odgovarajući smještaj.
- Svaka obitelj i smještaj svake obitelji je individualan, kao i sama dijagnoza djece te proces liječenja zato je teško reći koliko smještaj vremenski traje. Nekad je to šest mjeseci, a nekad i puno duže. Ali, ni u jednom trenutku obitelji nisu bez naše podrške, ističe Stanić-Popović.
U kući će se održavati raznolik spektar radionica, uključujući kreativne, nutricionističke i psihološke radionice. Sve ove aktivnosti imaju isti cilj - pružiti podršku jedni drugima, osnažiti sudionike i omogućiti im učenje novih i korisnih vještina, što im svakako može pomoći u procesu liječenja i oporavka.
- Osim toga, i roditeljima će se ponuditi sadržaj kroz radionice kako bi se i oni povezali te dobili potrebnu podršku. Nutricionističke radionice vrlo su važne za zdravlje i imunitet djece, a Krijesnica se zadnjih par godina počela dodatno baviti tim važnim pitanjem te imamo odlične suradnje s priznatim nutricionistima, zaključuje Stanić-Popović.
